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EL NÁUFRAGO ËLAN

Programa 65 - adela cv


La Asociación Valenciana de E.L.A. (A.D.E.L.A. C.V.) es la expresión de la Alianza Mundial de Lucha Contra la E.L.A. en la Comunidad Valenciana. También forma parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgáncia (COCEMFE) de Valencia y está contribuyendo a la creación de una federación que agrupe a todas las asociaciones de lucha contra la ELA en nuestro país. Ha sido acreditada como entidad de interés social por la Generalitat Valenciana.

De un modo activo, optimista y positivo, ADELA-CV potencia la investigación en todos los campos, el apoyo a las familias afectadas, la información y divulgación especializada, laconcienciación y denuncia social. Para la asociación, la ELA sí tiene cura; negar esto es negar el progreso humano. Encontrarla depende de la cantidad de recursos y esfuerzo que se dediquen a ello. Por esto y porque la próxima persona afectada por la ELA puede ser cualquiera, ADELA-CV está abierta a la participación de toda la sociedad y necesita su apoyo:  está abierta a la firma de convenios de colaboración con instituciones, fundaciones, empresas, universidades y otras entidades que, de maneras muy diversas, quieran sumar su esfuerzo a la lucha contra esta cruel enfermedad.

Cualquier proyecto social nace de una idea y una intención individual que, al comunicarse, va siendo asumida por otras personas con intereses comunes y entre todos, de manera organizada, van configurando una nueva realidad que no pertenece a nadie y que transforma la situación que les impulsó a ponerse en marcha. La ELA es una realidad muy dura que hay que modificar hasta hacerla desaparecer.

La Asociación Española de ELA (ADELA) se constituye en mayo de 1990 en Madrid con la colaboración y experiencia de agrupaciones hermanas de otros países. La delegación de ADELA en la Comunidad Valenciana se crea en noviembre de 1991. Poco después, en la Asamblea General de ADELA, en febrero de 1992, se aprueba la articulación de la asociación en otras de ámbito autonómico, que permiten llegar más y mejor a las personas afectadas por la ELA. Éstas conservan las siglas comunes.

Los primeros pasos en la trayectoria de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, bajo las siglas ADELA-CV, comienzan en 1992. Javier Ruiz, afectado por la enfermedad, impulsa la creación de la agrupación al detectar en primer persona el abandono que sufre el colectivo en la Comunidad Valenciana tras el diagnóstico de esta enfermedad desconocida. 

El acta de constitución de la asociación, con fecha 25 de marzo de 1992, establece como fin principal la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica. Además, se marca una serie de prioridades:

  • PROMOVER LA AGRUPACIÓN DE PERSONAS AFECTADAS O INTERESADAS EN ESTA ENFERMEADAD PARA TRABAJAR DE FORMA COORDINADA EN BUSCA DE SOLUCIONES.
  • FACILITAR INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN, ASESORAMIENTO Y APOYO EN TODOS LOS PROBLEMAS DERIVADOS DE LA ELA.
  • SENSIBILIZAR A LA SOCIEDAD SOBRE LOS PROBLEMAS QUE CONLLEVA ESTA ENFERMEDAD.
  • ESTIMULAR LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA.
  • COOPERAR CON ENTIDADES QUE TIENEN COMO OBJETO MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA.

Si quieres conocer más acerca de ellos, te invito a que entres en su web.

Si te apetece escuchar la entrevista mantenida con ellos, pincha en este enlace.

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