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EL NÁUFRAGO ËLAN

Programa 77 - avafi (asociacion valenciana de fibromialgia)


En esta ocasión contamos con Minerav Morales (presidenta) y Manuela González (vocal de la unta directiva) de la asociación AVAFI que nos vinieron a hablar sobre su enfermedad (fibromialgia), la asociación a la que pertenecen (AVFI) y a presentarnos las primeras jornadas de fibromialgia y fatiga crónica de la Comunidad Valenciana.

¿Qué es AVAFI?

Avafi es la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, cuyo ámbito de actuación abarca a la Comunidad Valenciana.

Organización sin ánimo de lucro. Se constituyó el 10 de octubre de 1.996.

Está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 501637, sección 1 y en el Registro Autonómico de Asociaciones de la Generalitat Valenciana con el nº 8191 de la sección 1.

El Ministerio del Interior en Orden de 13 de Septiembre 2010 le concedió la declaración de ENTIDAD DE UTILIDAD PÚBLICA.

El CIF de AVAFI es :   G – 96654249

Esta Asociación surgió por la necesidad de agrupar a un colectivo que sufre una enfermedad:

- Que afecta a todos los niveles de su vida: físico, emocional, laboral, familiar social.

- Que se encuentra inmerso en un vacío socio sanitario, ya sea por desconocimiento de la etiología de la Fibromialgia o por incertidumbre sobre su tratamiento.

- Que se encuentra frente a un desconocimiento social de la enfermedad en sí.

Objetivos:

Los objetivos de la Asociación se resumen en

- Reivindicar la formación de profesionales de la salud, de manera que los afectados/as tengan un buen diagnóstico y tratamiento personalizado.

- Reivindicar ante las administraciones públicas el fomento de la investigación y sensibilización de la población.

- Orientar, apoyar e informar a los/as afectados/as y familiares sobre la enfermedad y asesorarles sobre aspectos legales, sociales, psicológicos y médicos.

Aunque textualmente, según los Estatutos, los Fines quedan reflejados de la siguiente manera.

- La promoción, dirección y cooperación en las campañas de educación sanitaria destinadas a la divulgación acerca de la enfermedad reumática denominada Fibromialgia así como de las consecuencias de la misma y su prevención.

- La promoción y organización de seminarios, reuniones y conferencias sobre esta enfermedad.

-La divulgación de información socio sanitaria sobre la Fibromialgia al mayor número de enfermos posibles mediante la publicación de revistas y documentación en general.

- El fomento de la formación de grupos de autoayuda entre enfermos, amigos y familiares.

- La prestación de colaboración al enfermo en los aspectos sociales, familiar.

- Realización de actividades destinadas a promover y difundir la cultura.

- Promover la organización de conferencias y charlas que aporten información sobre temas relacionados con la

enfermedad…

¿Qué es la fibromialgia?

La Fibromialgia es una afección crónica en la que el dolor persiste, generalmente sin cambios, a lo largo de muchos años y que además produce un gran impacto sobre la calidad de vida, capacidad funcional, estado emocional y relaciones personales.

Los datos más recientes sugieren que en los pacientes con FM existe una alteración de los mecanismos de procesamiento del dolor, probablemente debida a un desequilibrio en ciertas sustancias del sistema nervioso central.

Es una enfermedad crónica. No degenerativa, de etiología desconocida y que afecta principalmente a las partes blandas, es decir, músculos ligamentos y tendones.

No afecta a ningún órgano vital.

Si quieres saber más sobre ellos, te invito a que entres en su web.

Si quieres escuchar la entrevista mantenida con ellas, te invito a que entres en el siguiente enlace.

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