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EL NÁUFRAGO ËLAN

Programa 59 - piel de mariposa - debra


DEBRA España (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.

Fundada en 1993, está declarada deUTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.

La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente y se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados. La enfermedad, a día de hoy, no tiene cura y es poco conocida por profesionales de la salud, investigadores, administraciones y la sociedad en general.

Es por ello que las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa tienen un papel cardinal de cara a la sensibilización de la enfermedad. Cada día gracias a las tiendas solidarias son muchas las personas que conocen la enfermedad Piel de Mariposa y muchas las que desean colaborar con nosotros y colaboran. Nacimos bajo el firme sueño de sensibilizar y recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad Piel de Mariposa y sus familiares,  ¿te unes al sueño? Gracias cada día por darnos alas y hacer que el vuelo sea mucho más alto.

¿Cómo nacieron las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa?

Las tiendas solidarias Piel de Mariposa nacieron en 2006 gracias a la firme iniciativa de la abuela de una niña con Piel de Mariposa de Alicante, que propuso a la Asociación abrir una tienda solidaria para recaudar fondos y así mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Piel de Mariposa.

Parecía una locura, abrir en España una tienda solidaria de segunda mano que se nutriera únicamente de lo que la sociedad le diera. Pero como vivimos de creer en nuestros sueños y esta abuela creía, y mucho, la Asociación creyó y hoy en día tenemos nueve tiendas solidarias repartidas por la geografía española (dos en la provincia de Alicante, cuatro en la provincia de Málaga, una en Valencia y dos en Madrid).

Las tiendas se han convertido en una importante fuente de recaudación para la Asociación a la vez que son una oportunidad única de sensibilización.Las tiendas son una ventana al mundo, a ese mundo que aún no conoce la enfermedad Piel de Mariposa y para esas personas que desean ayudar y no saben cómo las tiendas son el lugar perfecto.

Son establecimientos de venta de artículos nuevos o semi-nuevos, donados por particulares y empresas, donde además de una labor importante de sensibilización, se fomenta el reciclaje, el voluntariado, la participación y cooperación, permitiendo así que toda persona interesada en ayudar, encuentre una vía para hacerlo.

Las tiendas solidarias son gestionadas por un gran equipo humano entre los que cabe destacar a las 14 responsables de las tiendas y a los más de 250 voluntarios que hacen posible que esta labor se haga realidad y que el sueño siga creciendo.

Si quieres conocer más acerca de ellos, te invito a que entres en su página web.

Si te apetece escuchar la entrevista que mantuvimos con ellos, te invito a que pinches en este enlace.


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