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EL NÁUFRAGO ËLAN

Programa 30 - tienda solidaria piel de mariposa - debra


DEBRA España (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.

La epidermolisis bullosa, conocida vulgarmente como piel de mariposa, es una enfermedad de la piel que afecta a bebés. Se trata de una rara enfermedad genética que afecta a la piel de los pequeños y provoca que se creen ampollas con el mínimo roce.

¿Quién lo padece?

Tal y como ya hemos dicho, es una enfermedad que afecta a bebés y niños pequeños, es incurable y de por vida. Los niños afectados con ella son conocidos como“niños de cristal” o “niños mariposa” .

La enfermedad no es contagiosa y en ocasiones afecta tanto a la piel como a las membranas mucosas: boca, esófago y zona perineal.

Se trata de una dolencia hereditaria aunque según el tipo de herencia recibida puede clasificarse en dos tipos: dominante yrecesiva. La herencia dominante se da cuando uno de los padres padece la enfermedad y ésta pasa de forma directa a alguno de sus hijos. En estos casos hay un 50% de posibilidades de que el niño la herede. Cuando se trata de una herencia recesiva es distinto, los dos padres son portadores sanos del gen que causa este desorden, es decir, que la transmiten pero no la padecen. En este caso la posibilidad de que el niño contraiga la dolencia es de una entre cuatro y una de dos de que sea un portador sano.

Asimismo, los niños enfermos y portadores sólo tendrán hijos enfermos en el caso de que su pareja también porte ese gen defectuoso. La posibilidad en este tipo de embarazos sería de 25% sano, 50% portador sano y 25% enfermo.

¿Por qué salen las llagas?

El motivo es un desorden entre las distintas capas de la piel (son tres: epidermis, dermis y subcutánea). Normalmente entre una capa y la otra hay una serie de proteínas y colágeno que impiden su movimiento y de alguna manera lo suavizan. Los niños afectados por la epidermolisis bullosa no cuentan con esos nutrientes, lo que hace que aparezcan las heridas.

Página web:  http://www.debra.es/

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