DESPUES DE TANTO TIEMPO AUSENTE          ME OLVIDO DE QUE SIGO VIVO


HaBLANDO DE TI

EL NÁUFRAGO ËLAN

Programa 128 - juntamos a debra y gala abrazos


En el programa de hoy, contamos con la presencia de dos invitados. Hablamos primero vía telefónica con Fina Martinez, responsable de la tienda Debra Piel de Mariposa en Benimaclet. Ella nos hace una doble invitación. La primera, invitarnos al sexto aniversario de la tienda el próximo viernes día 25. Principalmente será de 17 a 20 horas, pero habrán sorpresas todo el día. Y la segunda es la inaguración de la décima tienda de Debra, Piel de mariposa España, en la ciudad de Valencia, concretamente en el barrio de Patraix. Si quieres conocer más acerca de ellos, te invito a que pinches en el siguiente enlace.

Gala Abrazos

Con la segunda invitada Rosa Valenzuela, repasamos los inicios de la Gala Abrazos y damos el pistoletazo de salida a la cuarta edicicón de la misma. Hoy podemos decir que se da el pistoletazo de salida a la nueva aventura.

La Campaña solidaria ABRAZOS es una iniciativa que nace con el objetivo de concienciar a la sociedad y conseguir el máximo de recursos y colaboraciones para la investigación de enfermedades neurológicas, en especial las que afectan a los niños.

Uno de los objetivos de esta campaña es conseguir el máximo de recursos que ayuden a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, a través de la ciencia y la innovación.

Cuenta con el apoyo institucional de la Generalitat Valenciana, la colaboración del Ayuntamiento de Alboraya  y el impulso de Innomedyx, Centro de Investigación Traslacional en Medicina.

AMC

La Artrogriposis Múltiple Congénita (conocida por las siglas AMC) es un término que se usa para describir más de 300 condiciones que cursan con  múltiples contracturas articulares en el nacimiento en distintas  zonas del cuerpo.

ARTROGRIPOSIS: Es un síndrome neuromuscular no progresivo que está presente al nacer. Se caracteriza por múltiples contracturas articulares graves, debilidad muscular, fibrosis y desequilibrio muscular. 

CONTRACTURA: Movimiento limitado de las articulaciones o coyunturas que afectan de forma simétrica a las cuatro extremidades del cuerpo.

CONGÉNITA: Malformación que se adquiere durante el periodo de gestación o se hereda genéticamente de los padres y se padece desde el nacimiento. En la Artrogriposis las extremidades están permanentemente contraídas al momento de nacer.

MALFORMACIÓN CONGÉNITA: son deficiencias estructurales presentes al nacer y producidas por una alteración en el desarrollo fetal. Las malformaciones articulares más frecuentes en la Artrogriposis son la flexión y contracturas de las articulaciones.

ARTICULACIÓN: Es la unión entre dos o más huesos, un hueso y cartílago o un hueso y los dientes. Las funciones más importantes de las articulaciones son de constituir puntos de unión entre los componentes del esqueleto (huesos, cartílagos y dientes) y facilitar movimientos mecánicos (en el caso de las articulaciones móviles), proporcionándole elasticidad y plasticidad al cuerpo. Las articulaciones en la Artrogriposis tienen un movimiento limitado.

Las articulaciones que carecen de movilidad antes del nacimiento pueden resultar contracturadas porque las articulaciones o coyunturas que no tienen movimiento por un período de tiempo (en el vientre materno) desarrollan un tejido conectivo extra que fija la articulación o coyuntura en una posición rígida o cerrada. Esto también ocasiona que los tendones que conectan a las articulaciones o coyunturas no se estiren a su medida normal, imposibilitando el movimiento normal de las articulaciones.

En la mayoría de los casos la Artrogriposis no es una condición genética y no se produce más de una vez en una familia.

Si te apetece escuchar el programa, te invito a que pinches en el siguiente enlace.

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