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EL NÁUFRAGO ËLAN

Programa 11 - debra, piel de mariposa


DEBRA España (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.

La Epidermólisis Bullosa o síndrome de “piel de mariposa” es una enfermedad genética que afecta en España a unas 1.000 personas.Se refiere a un grupo de enfermedades hereditarias con presentación diversa, desde formas más leves a otras más graves, que afectan a la piel y las mucosas y que suponen la formación de ampollas y heridas tras mínimos traumatismos, con afectación variable de otros órganos.

La Asociación fue fundada en 1993, está declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior, y tiene su sede en Málaga.

 http://www.debra.es/

Si quieres conocerlos más, ten invito a que escuches nuestro programa de radio.


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